Vart ska man börja med denna lilla prinsessa?
En liten tös som föddes en dag i maj år 2010!
Redan under graviditeten så strulade detta lilla flickebarn. Förlossningen satte igång hela 16v för tidigt första gången, läkarna fick stopp på det men 3v senare (nu 11v förtidigt) satte det igång igen. Nu blev det många och långa sjukhusbesök med mycket mediciner och restriktioner för att sedan plocka ut vår lilla skönhet 4v förtidigt :-)
Tezz problem startade tidigt i livet, redan andra levnadsdagen faktiskt med bl andningsuppehåll. Läkarna tyckte sig känna en höftledsluxation som senare visade sig vara något mycket mer komplicerat och ovanligt. Hon hade inga höftskålar!
Vid 2-3v ålder så satte problemen igång som senare skulle visa sig beror (till stor del) på div allergier. Det började med att hon var väldigt slö och fick nässelutslag titt som tätt.
Vid 4v ålder så började hon kräkas otroliga mängder och med en väldig kraft. Hon hade mellan 6-12 diarrer per dag som innehöll antingen slem, vatten, blod eller alla tre på engång.
Vid 3 månaders ålder blev hon väldigt dålig. Sov nästan hela tiden, en bra dag var hon vaken 1-1,5h på hela dygnet. Hon var helt likblek med mörka ringar under ögonen. Gick ner i vikt. Kräktes mer och mer och diarréerna höll i sig. Nu var både jag och läkarna djupt oroade för den lilla och hon lades in på sjukhus första gången. Detta var bara en utav många inläggningar på sjukhus och när Tezz fyllde 1år hade vi spenderat fler nätter på sjukhus än hemma.
Vägen har varit lång, smärtsam, påfrestande och fruktansvärd men nu är vi en bra bit på väg.
Idag har Tezz mängder av konstaterade allergier, främst mot födoämnen. Hon har efter två colo/gastroskopier konstaterat förändringar och svag slemhinna i tjocktarmen samt missbildning på strupen (ett så kallat "pärlband").
Hon har gått rör inopererat i sina öron pga många upprepade öroninflammationer (18st på 11mån)
Tezz allergier är...
*komjölksprotein
*soja
*spannmål = vete, råg, havre, korn. Vete är även luftburet så vi kan inte åka vart vi vill :-(
*baljväxter
*fläsk- och nötkött
*potatis
*solros
*vissa råa grönsaker och frukter
*citrus
*kanel
*odlad fisk
*konserveringsmedel
*alla hudkrämer (som vi testat) samt tvätt/skölj medel etc
*vissa antibiotika
Nu har vi och läkarna även satt igång en utredning för EDS på henne. Även om allt pekar på att det antagligen är så, så håller vi tummar och tår på att det är något annat!
Skulle utredningen nu visa på eds så blir det ett eget inlägg senare.
Så hur mår hon idag?
Inge värst vidare bra faktiskt!
Om man inte känner Tezz så ser man inte vid första ögonkast att detta är ett väldigt sjukt barn. Men tillbringar man lite tid med denna lilla docka märker man ganska snabbt att allt är inte riktigt som det ska.
Hon har ofta (om inte alltid) ont någonstans. Hon har konstant klåda pga sina allergier och svampinfektioner. Hon är otroligt orkeslös och sitter gärna still och tar det lugnt.
Jag önskar verkligen att vi snarast ska få ordning på min lilla skatt och att hon får slippa smärta och besvär
<3
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar